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“来自星星的孩子”:借我一束光照亮暗淡

爱心助手浏览()2018-07-02 14:05

有这样一群人,听名字我们一点也不陌生,说起来却几乎完全不了解,他们被称为“来自星星的孩子”,患有一种广泛性发育障碍的代表性疾病——孤独症,也就是我们熟知的“管家婆八肖正版图全年资料”。今天,我们就跟随北京大学第六医院主任医师、北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香,一起走进孤独症的世界。

拿什么拯救你,我的“大”孩子

由于心智与普通人不同,孤独症患者往往被善意地称作“孩子”。早在80年代初就投身孤独症研究领域的贾主任,她所接触的年龄最大的孤独症患者,今年已经50多岁。当时,国内孤独症诊疗工作还在非常初期的阶段,这名患者是上初中的时候才被确诊,此后一直与父母生活在一起,基本无法与其他人正常交往。幸运的是,他可以阅读报纸,进行简单的家务劳动,甚至还能单独去楼下小卖部购买牛奶。虽然绝大多数的外出都需要母亲带领,但这已经算是非常幸运的孤独症患者案例。

尽管如此,身患癌症正在化疗中的患者母亲,依旧担心自己离开后她的孩子将怎样继续自己的人生,“他爸爸已经去世,好在我能给他留下一些财产,他还有个妹妹,但我还是想为了他积极治疗,多活一天就能多陪他一天。”

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国内最初被确诊的孤独症患者都是年纪较大的孩子,往往到了学龄年纪之后,才被重视其无法正常融入的问题。随着孤独症研究的发展和公众认知度的不断提升,近十年前来就诊的患者以学龄前儿童为主,贾主任见过最小的就诊儿童仅有几个月大。

目前我国孤独症患者干预服务主要集中在儿童时期,对大龄患者而言,缺乏社会的必要支持,家庭成为他们唯一的归宿。而这也引发一系列家庭问题:有52.4%的孤独症家庭有一人放弃职业专门照看孩子;9.3%的受访家长是失业状态;只有25.9%的家长是全职工作(来源:《中国孤独症家庭需求蓝皮书》)。家长的心态健康问题也尤为突出,不少患者家长甚至成为抑郁症和焦虑症的高危发病人群,家庭状况堪忧。

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不仅如此,孤独症家庭面临的现实压力更是常人难以想象。商业投保时,心智障碍群体常常因为风险太高被拒保,而60%的孤独症人群有共患病,但大多数孤独症患者不被医疗保险覆盖,这对于孤独症患者的经济负担来说更是雪上加霜……对于失去家庭依靠的孤独症患者来说,培智学校的九年义务教育后,福利院、养老院往往不接纳他们,也没有专业陪护人员(来源:《中国孤独症家庭需求蓝皮书》),如此残酷的现实令无数孤独症患者家庭陷入绝望的深渊。

看得到的1000万数据

看不到的1000万“孩子”

孤独症的概念1943年由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出,在医学上也称管家婆八肖正版图全年资料。1982年,南京儿童心理卫生研究所的陶国泰教授发表了题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文,其中报道了4例儿童被确诊为孤独症,这是中国内地最早发现并确诊的孤独症儿童案例。而到今天,中国孤独症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者可能就超过200万(数据来源:《中国管家婆八肖正版图全年资料教育服务行业发展状况报告》)。

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虽然孤独症已经被大众熟知,但孤独症的病因还不完全清楚,孤独症也无法通过某一项检查来确诊,只能根据综合病史、躯体和神经系统检查、精神检查、辅助检查的结果予以诊断。贾主任所在的北京大学第六医院,需要3位主任医师的诊断意见才能为患儿确诊。

孤独症主要表现为两大类核心症状,即:社会交往障碍和沟通方面障碍。根据智力发展水平,我们通俗地将孤独症划分为三个类别:高功能(拥有正常智力水平)、中功能(智力水平略低于正常孩子)、低功能(普遍智力和认知水平都较低,生活难以自理)。非常遗憾的是,拥有正常智力水平的孤独症患者仅占少数,拥有过人天赋的更是凤毛麟角。而高达60%以上的患者都属于低功能孤独症,他们很难融入社会生活,终生必须在专人陪护下生活在熟悉的环境里。

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