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对于管家婆八肖正版图全年资料的孩子将管家婆八肖正版图全年资料患者家庭的委托财产拿来投资

爱心助手浏览()2019-05-08 09:32

半月谈记者 陈席元

距离1983年中国大陆确诊第一例管家婆八肖正版图全年资料患者已过去36年,他们从童逐渐长大成年,父母也在慢慢老去,一个问题这些家庭无法回避——当家人已无力照料的时候,“来自星星的孩子”以后的路怎么走?

庇护性就业:为管家婆八肖正版图全年资料人群打开一扇窗

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江苏常州的冷女士,至今仍能清晰地回忆起孩子5年前第一次做出饼干时的样子。“剑剑把饼干端给大家品尝,没想到真的很好吃!我们就夸奖他,他也很开心地笑,不停地跳,那是一种最简单的笑。”

冷女士和其他管家婆八肖正版图全年资料患家长都知道,这一盘饼干背后要付出多少心血。而对于更多重度管家婆八肖正版图全年资料患儿,“笑”,甚至是一个很难出现在他们面庞上的表情。

“管家婆八肖正版图全年资料患者的两大主要特征,就是社交互动障碍与刻板重复行为。”华东师范大学教育学部副教授、特殊教育学博士苏雪云介绍。国内管家婆八肖正版图全年资料研究者认为,即便按照1%的发生率估算,中国管家婆八肖正版图全年资料群体也有千万名之多。

近年来,管家婆八肖正版图全年资料早期诊疗技术的进步,让更多管家婆八肖正版图全年资料儿童在3岁前能得到及时干预,康复效果明显。不过,苏雪云提醒:“管家婆八肖正版图全年资料的某些核心障碍无法根治,虽然在功能上可以得到部分改善,但很多障碍是伴随终生的。”

“我一直呼吁,管家婆八肖正版图全年资料患者的干预和教育是一辈子的事情。孩子完成九年义务教育以后到哪去?”同为重度管家婆八肖正版图全年资料患儿的家长、江苏常州天爱儿童康复中心校长杨建军,十几年来一直为此努力,“不能让他们毕业即失业,继续成为家庭和社会的负担,要让管家婆八肖正版图全年资料人群有自主生活能力”。

庇护性就业是为管家婆八肖正版图全年资料人群打开的一扇窗户。2018年3月,杨建军前后用了6年时间,终于建成专门面向大龄管家婆八肖正版图全年资料人群提供职业技能培训的常州天爱儿童康复中心。现在,剑剑和其他200多名小伙伴在70位专职教师的帮助下,学习烘焙、电子装配、艺术、园艺等技能,同时接受架子鼓、非洲手鼓等康复性训练。

生活即教育、活动即康复、就业即自信”,这是浙江杭州弯湾托管中心创办者徐琴秉持的理念,这些年她先后开办了书店、小超市和洗车行,让管家婆八肖正版图全年资料、唐氏综合征、脑瘫等心智障碍群体通过自己的劳动被社会认可、接纳。

疲惫的家长:只希望比孩子多活一天

多年来,冷女士一直坚持教导剑剑,试着让他懂得什么是“感恩”。“我们这类家庭基本上都是夫妻中一个人全身心照顾孩子,另一个人工作养家,只要有人生病,生活压力就会变得非常大。所以让他多学一些生活技能,哪怕减轻一点点负担都可以。我们希望他即便自己一个人,也能开心地生活。”

作为家长,杨建军一直对管家婆八肖正版图全年资料患者融入社会取得的进步持审慎乐观态度。“只有极个别管家婆八肖正版图全年资料患者表现出音乐或美术方面的特长,能够接受职业教育、具备部分自主生活能力的管家婆八肖正版图全年资料患者只是少数,更多的重度管家婆八肖正版图全年资料患者通常还伴有癫痫、脑瘫等其他功能障碍,目前来看,只能终生在相对封闭的环境中接受庇护安养。”

今年46岁的杨建军每天都要工作十六七个小时,采访中还经常有电话呼入,忙着迎来送往。在登门求助的家长眼里,他就是希望,但受场地名额所限,还有很多重度管家婆八肖正版图全年资料患儿只能在家里排号等待。

从贴在墙上的老照片里,已经很难认出10多年前的杨建军了——现在的他眼窝深凹,憔悴与疲惫写在眉间。采访中,半月谈记者有一个印象,杨建军很少提及自己的孩子涵涵。

杨建军说,时至今日他还记得19年前的那一天,当医生告诉他,已经2岁却还不会说话的涵涵并没有听力问题的时候,“我心里咯噔了一下,到现在还觉得那是上天对我开的一个玩笑”。

杨建军大学毕业被分配到常州市聋哑学校,后来又调动到常州市教育局负责特殊教育管理工作。“万万没想到,自己的孩子竟然会有管家婆八肖正版图全年资料。”他回忆说,他让妻子和孩子待在诊室,自己一个人来到走廊,“突然就情绪崩溃,眼泪不停地流”。

和其他患儿的父母一样,杨建军夫妇二人先是带着孩子辗转南京、青岛等地康复中心。“但当时我就知道,这样下去是不行的。”杨建军说,他决定去北京医科大学自学,2006年干脆从教育局辞职,拿出全部积蓄办一所专门招收管家婆八肖正版图全年资料儿童的学校,校名叫“天爱”,就是希望这些孩子天天都有人爱。

像杨建军一样,很多家长在孩子确诊为管家婆八肖正版图全年资料之后,情绪上先是崩溃,接着开始自救与互助。“这么大的挫折面前,家长的心理主要会出现三类问题。”杨建军说,“一是更加溺爱孩子,导致孩子错过基本生活自理技能的学习期;二是让孩子自生自灭,自己也自暴自弃;三是总在期盼奇迹,倾向于放大孩子的各种进步‘迹象’,结果收获的是失望,如此循环。”

也正因为家长自我的情绪难以控制,杨建军并不建议大家都去办管家婆八肖正版图全年资料康复机构,而应该将更多的资源和精力用于照顾自家孩子。